Euthanasie: de minder zichtbare lijdensweg van de psychisch zieke

Illustratie: Bibice Piets

Mensen die psychisch ziek zijn, krijgen minder vaak euthanasie dan mensen die lichamelijk lijden. In het tweede deel van haar tweeluik over euthanasie spreekt redacteur ziekte en zorg Paola Leijssen met twee experts op dit gebied.

Nederland is één van de weinige landen waar euthanasie legaal is. Toch rust er een taboe op, vooral wat betreft euthanasie bij psychiatrische patiënten. Voor het tweede deel van dit tweeluik over euthanasie gaan psychiater en SCEN-arts Julián García en emeritus-hoogleraar medische antropologie Sjaak van der Geest met elkaar in gesprek. Wat maakt het dat we anders kijken naar euthanasie bij psychiatrisch zieke patiënten dan bij somatisch zieke patiënten?

 “Kankerpatiënten verdienen ons mededogen, psychiatrische patiënten mijden we,” schreef columnist Eva Hoeke op 25 september 2020 in Volkskrant Magazine.

Van der Geest: “Ik vind dat zo herkenbaar. Mensen hebben een groot vertrouwen in de diagnose van somatische ziektes. Dat kan je op foto’s zien. Het is concreet, grijpbaar en zichtbaar. Je weet waar je aan toe bent. De behandeling is duidelijk. In de psychiatrie is het vaag. Het is subjectief, het is ongrijpbaar en je gaat er niet aan dood. Het lijden is niet duidelijk.”

García begrijpt wat Van der Geest bedoelt, maar ziet vanuit zijn eigen perspectief, als psychiater, verandering.

“Binnen de psychiatrie kan er steeds meer aangetoond worden. Ten eerste: de hersenfuncties kunnen nu via een filmpje in kaart worden gebracht. De technieken worden steeds verfijnder, waardoor je het zichtbaarder kan maken. Ten tweede weten we dat veel somatische principes, zoals pijn, ook psychiatrische symptomen kunnen zijn. Pijn is namelijk een neurologisch construct. Op het moment dat de psychiatrie net zoals bij somatische ziektes meer beeldvorming gaat gebruiken, dan wordt dat ook duidelijker voor de patiënt, zijn omgeving en de buitenwereld,” vertelt hij.

Op dit moment is er nog te weinig aandacht voor psychiatrie in de media, vindt García. Zodra het meer aan het licht wordt gebracht, denkt de psychiater dat psychiatrische ziektes meer grijpbaar worden voor buitenwereld. “Dan zal het verschil steeds kleiner gaan worden,” zegt hij.

Van der Geest: “Dus je zegt eigenlijk dat de weerstand tegen euthanasie bij een psychiatrische patiënt afneemt als de psychiatrie meer somatisch wordt.”

Hoe komt het dat er vooralsnog een taboe rust op het euthanaseren van psychiatrische patiënten?

Van der Geest: “Bij somatische patiënten is de aanwezigheid van de dood er al. Dat speelt in mensen hun hoofd. Mensen denken bij psychiatrische patiënten dat het nog goed kan komen, vooral als het jonge mensen zijn. De urgentie, waar is die? Mensen denken: ‘heb geduld, probeer het op een andere manier’. Bij psychiatrische patiënten is die aanwezigheid van de doodsbedreiging er niet.”

García: “Psychiatrische ziektes zijn niet dodelijk. En mensen denken: als je maar lang genoeg wacht, dan wordt iemand beter. Veel psychische ziektes hebben cyclische patronen. Mensen hebben een psychose, die worden daarvoor behandeld, dan gaat het even beter en komen vervolgens weer in een psychose. Maar door dat cyclische karakter hebben mensen altijd het idee: iemand kan beter worden. Bij uitbehandelde kanker weet je bijvoorbeeld dat iemand niet beter gaat worden, maar dat ligt bij psychische patiënten veel moeilijker.”

Van der Geest: “Bij de somatische patiënt, die goed bij zijn hoofd is en rationeel denkt, is de doodswens plausibel. Maar wanneer iemand door de war en depressief is wordt de doodswens als deel van de ziekte gezien, het is niet valide. Het is een vicieuze cirkel waar je in opgesloten zit.”

Omdat iemand volgens de wet niet wilsbekwaam is, wordt geaccepteerd dat iemand nog een hele lange lijdensweg te gaan heeft en misschien door suïcide om het leven komt

Hoe weet je of de patiënt wilsbekwaam is?

García: “De doodswens kan een symptoom van de ziekte zijn. Als je dood wilt, kan dat zijn omdat je depressief bent. Als je die depressie goed behandelt, wil je niet meer dood.”

Maar de vraag die voor García belangrijk is: is die depressie wel behandelbaar? “Als je alle behandelingen al hebt geprobeerd (medicijnen, elektroshock, hersenstimulatie), dan kan het nog steeds zijn dat de doodswens uit een depressie komt. Dat gaat niet meer weg. Maar iemand lijdt dan wel intens.”

Of iemand wel wilsbekwaam is en de euthanasie een vrijwillig en weloverwogen verzoek is blijft een filosofische discussie. Omdat iemand volgens de wet niet wilsbekwaam is, wordt er dus eigenlijk geaccepteerd dat iemand nog een hele lange lijdensweg te gaan heeft en misschien door suïcide om het leven komt.

García, die als één van de weinige psychiaters in Nederland ook euthanasie uitvoert bij zijn patiënten, vindt het voor zichzelf als behandelaar, ook ethisch gezien, een heel ingewikkeld dilemma. “Ik zou geen euthanasie plegen bij iemand die niet wilsbekwaam is. Veel psychiaters in Nederland voeren geen euthanasie uit bij hun patiënten en verwijzen hen daarom door naar het Expertisecentrum Euthanasie, vroeger de Levenseindekliniek.”

Psychisch lijden is soms heel moeilijk om van buitenaf te zien.

García: “Het lijden is niet zo zichtbaar. Als iemand heel kortademig is, of zichtbare tumoren op het lichaam heeft, dan zie je echt dat iemand pijn heeft en lijdt. Het is heel fysiek. Psychisch lijden is niet zo zichtbaar. Als psychiater zie ik het wel, maar als buitenstaander zie je het niet.”

Van der Geest: “Het begrijpen van het lijden van een patiënt is iets wat we allemaal in ons leven meemaken. De mogelijkheid om je in te leven en mee te voelen dat iemand echt pijn heeft. Dat inlevingsgevoel dat iemand echt pijn heeft, bestaat minder bij psychiatrische patiënten.”

Van der Geest zegt in zijn nabije omgeving geen ervaring te hebben met psychiatrische ziektes. “Mensen die vreselijk lijden aan psychiatrische ziektes, heb ik niet in mijn netwerk. Het staat verder van mij. Het is voor mij minder invoelbaar en daarom minder geloofwaardig.”

Zal het taboe ooit verdwijnen?

García: “Het zal verminderen wanneer het onderscheid tussen beide soorten ziektes kleiner wordt. Ik zie dat er nu een positieve beweging gaande is waarin de destigmatisering van psychiatrische ziektes aandacht krijgt. Mensen realiseren zich nu dat veel mensen last hebben van psychische klachten. Er is meer empathie dan voorheen.”

De oudere generatie is nog terughoudend.

García: “Dat heeft voor een deel te maken met cultuurverandering. Wat Sjaak zei: hij kan zich minder inleven. Het is meer een ver-van-je-bed-show. Terwijl het nu bon ton is om er vooruit te komen dat je een burn-out of depressie hebt gehad. Psychiatrische ziektes zijn normaler geworden en worden minder als ‘anders’ gezien.”

Nederland is een van de weinige landen waar euthanasie toegestaan is. Lopen andere landen achter?

Van der Geest: “Ik heb wat onderzoek gedaan naar de reacties van artsen en psychiaters uit Amerika. Zij kijken met afschuw naar ons, zij begrijpen niet waarom we zo handelen. Wij moeten proberen te begrijpen waarom zij ons niet begrijpen. Het is te gemakkelijk om te zeggen dat ze achterlopen.”

García: “Moraliteit zie ik als een volstrekt subjectief concept. Euthanasie is, net zoals homoseksualiteit, iets wat verschuift. Ik zal echt niet zeggen dat mensen achterlopen, maar ergens denk ik wel dat we in Nederland meer empathie hebben voor mensen die lijden.”

Van der Geest: “Je kan niet zeggen dat moraliteit een puur subjectief iets is. Er moet toch overeenstemming zijn? Die Amerikanen beroepen zich ook op moraliteit en empathie, zij verwijten ons juist gebrek aan empathie; namelijk de onwil om echt voor deze mensen te zorgen en bij ze te zijn, en dat geldt ook voor de somatisch-zieke mensen.”

García: “Vraag het aan de mensen zelf, want die willen dood. Dat vind ik zo raar. Die mensen lijden intens, die willen niet meer leven.”

Van der Geest: “De meeste aanvragen voor euthanasie worden afgewezen. Je trekt ergens een lijn. De meesten krijgen geen euthanasie. Ik denk dat de eloquentie van een patiënt veel invloed heeft op wat hij van de dokter gedaan kan krijgen. Een subject dat een subject ontmoet.”

García: “Als patiënt moet je niet alleen onbehandelbaar zijn, tevens moet alles uit de kast worden gehaald om de pijn te verzachten. De Amerikanen kunnen ons niet kwalijk nemen dat we niet empathisch genoeg zijn en mensen niet genoeg verzorgen. We bieden ze sociale contacten aan, dagbestedingen, we doen van alles en nog wat om die eenzaamheid te doorbreken. Alle factoren die ervoor zorgen dat mensen ernstig kunnen lijden, proberen we ook aan te pakken en pas als dat allemaal niet slaagt, dan zou je voor euthanasie in aanmerking kunnen komen.”

“Kankerpatiënten verdienen ons mededogen, psychiatrische patiënten mijden we.”

Om weer terug te komen op de uitspraak van de columnist Eva Hoeke: de pijn van de kankerpatiënt is invoelbaar. De pijn bij de psychiatrische patiënt is daarentegen minder zichtbaar, en daardoor minder invoelbaar. Er is echter een zekere verschuiving te zien, mensen kijken minder weg van psychiatrische ziektes.

Het lijkt erop dat mensen meer empathie hebben en die empathie is belangrijk voor patiënten met een doodswens. Door de ziekte te somatiseren zal men het begrijpen en rechtvaardigen. Psychische patiënten zullen zich zo meer gehoord en gesteund voelen. Hopelijk zal dit voor de patiënt in de toekomst zorgen voor een waardiger levenseindetraject.

Met medewerking van Emma Verbree.

Steun ons!
Onze studenten dragen vrijwillig bij aan Red Pers. Vond je dit een goede productie? Sponsor dan onze koffie (€ 2,50), redactievergadering (€ 10,-) of grotere investering. Dankjewel!